Pomagamy Biance cieszyć się spacerami!

Bianka była bardzo aktywną dziewczynką do czasu, aż rzadka choroba odebrała jej sprawność ruchową i intelektualną. Zbieramy pieniądze na rehabilitację i potrzebne sprzęty medyczne dla Bianki, by mogła znów wychodzić na spacery.

3.1%

Do końca

38 dni

Zebrano

1593.22 PLN

Wsparło

110 osób
Cel zbiórki: 52000 PLN
Udostępnij:

Wyślij SMS o treści MAKES.BIANKAG na numer 7243

(Koszt: 2,46 zł Vat)

Szczegóły

Bianka Grądzka urodziła się zdrowa i radosna, zawsze była bardzo kontaktowa i aktywna. Kiedy była dwuipółletnią dziewczynką, pojawiły się u niej objawy epilepsji. Jednak był to zaledwie wierzchołek góry lodowej, która nosi nazwę ceroidolipofuscynoza.
Ceroidolipofuscynoza jest spowodowana brakiem jednego z enzymów, co pozwala szkodliwemu produktowi (ceroidolipofuscyzynie) odkładać się w komórkach organizmu. U chorych dzieci stwierdza się zaburzenia umysłowe, nasilające się drgawki, pogarszanie się wzroku i sprawności motorycznej.
Choroba objawia się szybko postępującym zanikiem sprawności ruchowej i intelektualnej.
Do tej pory nie znaleziono sposobu na wyleczenie ceroidolipofuscynozy.
Choroba Bianki bardzo spustoszyła jej mózg, co uniemożliwiło kontakt z nią. Czasem, gdy jest lepszy dzień bez ataków, rodzicom udaje się wychwycić jej lekki uśmiech i zaciekawienie w małych oczkach, ale niestety coraz rzadziej...
Dziś Bianka ma 10 lat i jest całkowicie zależna od pomocy rodziców. Nie chodzi, nie widzi, nie kontaktuje się z otoczeniem, pogłębiają się również jej problemy z przełykaniem i oddychaniem, szczególnie w czasie ataków epilepsji. Potrzebuje codziennej rehabilitacji, aby uniknąć bardzo bolesnych przykurczy.
Rodzice starają się ze wszystkich sił utrzymać ją w jak najlepszej formie i zmniejszyć jej ból. „Mimo wszystko staramy się nie zamykać na świat i ludzi – mówią. – Dużo wychodzimy na świeże powietrze, spacerujemy i podróżujemy, jeżeli stan Bianki na to pozwala. Mimo jej choroby staramy się, żeby nie siedziała w domu”.
Pieniądze ze zbiórki zostaną przeznaczone na rehabilitację, zakup przenośnego koncentratora tlenu, przenośnego ssaka elektrycznego oraz zapasu comiesięcznej suplementacji, pieluch i nutridrinków.
Aniołem Bianki jest Bartek Jędrzejak.
Wszyscy możemy pomóc Biance cieszyć się spacerami.

Projekt wspierają

Opiekun projektu

Bartek Jędrzejak

Wesprzyj tą akcję

Pomoc sms

Wyślij SMS o treści MAKES.BIANKAG
na numer 7243

Koszt 2,46 PLN brutto

(Kwota z VAT)

Nagroda dostępna bez rejestracji

Dowolna wpłata

Wsparcie:

5 PLN lub więcej

Nagroda dostępna bezterminowo

Certyfikat wsparcia z autografem Bartka Jędrzejaka

Wsparcie:

10 PLN lub więcej

Dostępność: 94 szt.

Galeria z wydarzenia

Partnerzy